Трохи історії
Всесвітній день рідкісних захворювань виник і відзначається з 2008 року щорічно в останній день лютого
Кампанія почалася як європейська подія і завдяки засобам масової інформації поступово стала світовим явищем.
У 2009 році цю подію підтримали в США. У 2015 році в штаті Огайо цей день закріпили на законодавчому рівні. У 2016 році участь у Всесвітньому дні рідкісних захворювань вже брали більш ніж 80 країн по всьому світу.
Основна мета дня – підвищення обізнаності широкої громадськості про рідкісні захворювання і їх вплив на життя пацієнтів.
Трохи статистики
В місті Києві у 2019 році було зареєстровано 7830 випадків рідкісних (орфанних) захворювань. З них: майже чверть припадає на хвороби дітей віком до 17 років (без врахування злоякісних рідкісних (орфанних) захворювань).
Найбільшу частку серед рідкісних (орфанних) захворювань складають ендокринні порушення та порушення обміну речовин, хвороби крові, доброякісні новоутворення нервової системи та головного мозку, хвороби аутоімунного генезу.
В столиці медична допомога пацієнтам зазначеної категорії надається в:
– КНП «Олександрівська клінічна лікарня м. Києва» виконавчого органу Київської міської ради (Київської міської державної адміністрації)
– КНП «Київський міський клінічний онкологічний центр» виконавчого органу Київської міської ради (Київської міської державної адміністрації)
– Київській міській клінічній офтальмологічній лікарні «Центр мікрохірургії ока»
– КНП «Київський міський клінічний ендокринологічний центр» виконавчого органу Київської міської ради (Київської міської державної адміністрації)
– КНП «Київська міська клінічна шкірно-венерологічна лікарня» виконавчого органу Київської міської ради (Київської міської державної адміністрації)
– КНП «Київська міська дитяча клінічна лікарня № 1» виконавчого органу Київської міської ради (Київської міської державної адміністрації)
– КНП «Київська міська дитяча клінічна інфекційна лікарня» виконавчого органу Київської міської ради (Київської міської державної адміністрації).
Пам’ятайте, що раннє звернення до лікаря та своєчасна діагностика та лікування сприятимуть покращенню життя таких пацієнтів!!!
Залиште відгук